Birkenblatt

Angeborene Bindegewebserkrankungen e.V.

Unter Bindegewebe versteht  das Gewebe, das alle anderen Gewebearten im Körper verbindet, trennt und stützt. Wie alle Gewebetypen besteht es aus Zellen, die von einem Flüssigkeitsbereich umgeben sind. Ohne Bindegewebe ist der menschliche Körper nicht vorstellbar, denn es erhält die Form unserer Organe aufrecht, schützt vor deren möglichen Beschädigungen, dient als Wasserspeicher und hat darüber hinaus eine bislang unterschätzte Bedeutung hinsichtlich der Abwehrreaktionen gegen Krankheitserreger. Insbesondere Knorpel und Knochen werden durch das Binde- und Stützgewebe – wie es manchmal auch genannt wird – zusammengehalten. Eine Reihe wichtiger Aufgaben also, die es zu erfüllen hat.

Bei Bindegewebserkrankungen handelt es sich um eine Gruppe entzündlicher Erkrankungen, die im Verlauf das Gewebe schädigen. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität spielt für Betroffene eine entscheidende Rolle, denn sie ist im Vergleich zu gesunden Personen stark verringert. Viele verschiedene Krankheitssymptome können auftreten, am häufigsten ist eine unspezifische Erschöpfung. Weitere sind Fieber, Muskel- und Gelenkschmerzen sowie eine Steifheit diverser Muskeln und Gelenke. Bei den Bindegewebserkrankungen handelt es sich um Autoimmunerkrankungen. Kennzeichnend hierfür ist es, dass das menschliche Immunsystem eine Abwehrreaktion  gegen körpereigene Moleküle entwickelt, die im Organismus eine natürliche Funktion haben. Aber irrtümlicherweise werden sie als fremdartig eingestuft und lösen daher eine heftige Abwehrreaktion aus. Dadurch entstehen chronisch entzündliche Gewebeschädigungen.

In Berlin hat sich ein Selbsthilfeverein gebildet, der sich mit angeborenen Störungen des Bindegewebes befasst. Dieses Krankheitsbild gehört zu den sogenannten „verwaisten Krankheiten“, die sehr selten sind, sodass der Forschungsaufwand der Industrie so hoch ist, dass er durch später zu erwartende Einnahmen niemals gedeckt werden kann. Seit der Gründung im Jahr 2006 hat es sich der Selbsthilfeverein zur Aufgabe gemacht, den von angeborenen Bindegewebserkrankungen Betroffenen zu helfen, mit ihrer Situation fertig zu werden. Dazu gehört: Information, Aufklärung, Beratung und Betreuung aller Betroffenen und ihrer Angehörigen sowie Überlegungen zu möglichen ähnlich gelagerten Krankheiten.

Der Erfahrungsaustausch mit Ärzten und weiteren Fachleuten zählt ebenso zur Kernkompetenz des Vereins wie die Präsentation bei Ärztekongressen, der Nachweis von Schmerzzentren sowie Ärzten und Kliniken mit besonderen Kenntnissen über angeborene Bindegewebserkrankungen.                        

VH

Angeborene Bindegewebserkrankungen e.V.

Frau Ursula Pankoke

Landsberger Straße 174 A

12623 Berlin

ursula-pankoke@angeborene-bindgewebserkrankungen.de

Tel. 030-956 150 24