Birkenblatt
Hilfe durch Selbsthilfe
Deutsche Fibromyalgie Vereinigung e.V.
Fibromyalgie ist eine chronische Schmerzerkrankung, die lebenslang anhält. Knapp zwei Prozent der deutschen Bevölkerung leiden unter den typischen Schmerzen, die vor allem in der Muskulatur und rund um die Gelenke auftreten. Häufige Begleitsymptome dieser Schmerzen sind Schwellungen an Händen und Füßen sowie im Gesicht, Antriebsschwäche, Müdigkeit und Schlafstörungen. Zumeist treten die ersten Symptome ab dem 35. Lebensjahr auf und verstärken sich anschließend. Nur wenige Patienten sind jünger, im Übrigen sind Frauen erheblich häufiger betroffen als Männer. Eine Therapie mit Aussicht auf Heilung oder grundlegender Linderung der Symptome ist bislang nicht bekannt.
Deshalb ist es nicht verwunderlich, dass alle von Fibromyalgie betroffenen Menschen Dauerschmerzpatienten sind – allerdings lei-den sie unterschiedlich stark an ihren Schmerzen. Doch auch die durch ihre Krankheit entstehenden privaten und beruflichen Einschränkungen werden als hohe Belastung empfunden. Mutlosigkeit, Depressionen bis hin zu sozialer Isolation können weitere schwerwiegende Folgeerscheinungen sein.
Selbsthilfe ist Unterstützung für ein optimistisches Leben trotz Fibromyalgie. Oft vergehen viele Jahre, bevor die korrekte Diagnose gestellt wird. Für viele Patienten endet damit eine Ärzte-Odyssee mit zermürbender Suche nach der Ursache für die quälenden Symptome. Dabei können Betroffene schwere Kränkungen erleben, wenn sie beispielsweise als Hypochonder abgestempelt werden, nur weil Fibromyalgie keine sichtbaren und messbaren Veränderungen verursacht.
Patienten-Selbsthilfe schafft wirkungsvollen Schutz vor verletzender Skepsis und sozialer Zurückweisung. Gleichermaßen Betroffene benötigen keine ausführliche Beschreibung der akuten Beschwerden, denn sie sind ihnen aus eigenem Erleben vertraut. Ohne Zwang zu Erklärung oder gar Rechtfertigung können typische Probleme und besondere Herausforderungen chronisch kranker Menschen besprochen werden. Nützliche Tipps und aktive Hilfe stehen im Vordergrund der Gespräche. Intensiv diskutiert werden Therapie-Optionen und unterstützende Veränderungen des Lebensstils.
Die 1996 gegründete Deutsche Fibromyalgie Vereinigung ist größte und älteste deutsche Bundesverband im Selbsthilfebereich, der sich ausschließlich auf das Thema Fibromyalgie-Syndrom und vergleichbare Muskelschmerzen konzentriert. Sie wehrt sich unter dem Motto „Diese Krankheit ist nicht psychisch bedingt“ gegen die Psychiatrisierung des Fibromyalgie-Syndroms. Sie vernetzt, hilft und berät und hat eine vorzügliche Öffentlichkeitsarbeit. Für Mitglieder gibt es Listen von qualifizierten Ärzten, Gutachtern, Kliniken, Rechtsanwälten, Therapeuten und Kältekammern.
VH