Hilfe durch Selbsthilfe

Deutsche Narkolepsie Gesellschaft e.V.

 

Schlafen bedeutet für alle Säugetiere und Menschen überleben. Wir verbringen durchschnittlich fast ein Drittel unseres Lebens schlafend, Schlaf füllt also einen großen Teil unseres Daseins. Wie wichtig der Schlaf für uns ist, merken wir bereits nach einer Nacht, in der wir wenig oder schlecht geschlafen haben: Wir fühlen uns müde und schlapp, haben Probleme uns zu konzentrieren und nichts scheint leicht von der Hand zu gehen. Was passiert da im Schlaf, dass wir nicht ohne ihn auskommen?

Der Hauptgrund für unser Bedürfnis nach Schlaf ist unser Gehirn. Dieses arbeitet tagsüber auf Hochtouren, Sinneseindrücke und komplexe Informationen werden fortlaufend verarbeitet. Darum benötigt unser Gehirn eine Ruhepause. Nach etwa 16 Stunden ist sein „Akku“ leer, die Nervenzellen müssen sich erholen.

In Deutschland gibt es jedoch rund 40.000 Menschen, denen ein gesunder Schlaf krankheitsbedingt verwehrt wird. Sie leiden unter einer neurologischen Krankheit namens Narkolepsie, bei der die Stabilität des normalen Wechsels zwischen Schlaf- und Wach-Phasen gestört ist. Wissenschaftler vermuten, dass ein Immundefekt die Zellen zerstört, die den Botenstoff Hypocretin produzieren. Ohne Hypocretin kann der Mensch den normalen Schlaf- und Wach-Rhythmus nicht einhalten, der Mangel führt zu häufigem Wechsel von Schlafen und Wachen am Tag und in der Nacht.

Die übermäßige Tagesschläfrigkeit geht mit ungewolltem Einschlafen einher. Es kommt zu unkontrollierten Einschlafattacken, auch in ungewöhnlichen, ja gefährlichen Situationen. Wach zu bleiben ist für die Betroffenen keine Frage des Wollens, sie können das Ein-schlafen häufig einfach nicht verhindern. Ein Gefühl wie „wirklich ausgeschlafen und topfit zu sein“ kennen sie nur selten.

Die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. wurde im Jahre 1980 von drei Betroffenen und vier Ärzten gegründet und ist heute der älteste Selbsthilfeverband in der Schlafmedizin. Ihr Anspruch ist die Verbesserung der Lebensbedingungen von Narkoleptikern durch Vernetzung von Betroffenen und Medizinern zum Informationsaustausch. Auch die Aufklärung und Wissensvermittlung über das Krankheitsbild der Narkolepsie in der Öffentlichkeit zählt zu ihren Aufgaben sowie die Betreuung und Beratung der Vereinsmitglieder durch optimale Kooperation mit Wissenschaftlern, Fachmedizinern und Therapeuten.

Mit Medikamenten kann man die Symptome der Narkolepsie beeinflussen, aber nur sehr selten völlig beseitigen. Das Akzeptieren der Erkrankung setzt vor allem voraus, dass auch die nächste Umgebung in Familie, Freundeskreis, Schule und am Arbeitsplatz darüber Bescheid weiß.          VH                                                                                                                  

 

 

Deutsche Narkolepsie Gesellschaft e.V.

Tel.: 02921 – 943 786 4
E-Mail: buero@dng-ev.de                                                       

Foto: DNG e. V.

Der Wecker als Symbol der Deutschen Narkolepsiegesellschaft